O que podemos fazer com crianças (2 a 4 anos) com Paralisia Cerebral de grau V* (severo) ?

*Figura 1: GMFCS e porcentagens  aproximadas em cada grupo  Fonte: Adaptada de Agarwal & Verma, 2012 por Gisleine Martin Philot (artigo em elaboração)

Toda criança com dois anos é uma buscadora de informações. Em muitos aspectos e sentidos. Está estabelecendo relações de comparações e precisa confirmar essas impressões de várias formas. E o adulto mais próximo é a quem ela irá recorrer, através do olhar, comunicação corporal, gestual e verbal para a:  permissão ou não,  surpresa, o perigo,  confronto, reconhecimento.

Sem dúvida um adulto afetivamente ligado à essa criança, como seus pais, seus parentes mais próximos, seu professor, cuidador servirão de maior referencia às perguntas e respostas, pois todo o sistema emocional da criança  irá reforçar ou não suas aprendizagens.

A criança  com paralisia grave, na maior parte das vezes, não está comprometida intelectualmente, buscando e sentindo as mesmas expectativas de experimentações.

Assim, a complexidade da coordenação motora no corpo como um todo, afetando linguagem, controle de cabeça e coordenação motora, faz com que essa criança deixe de manipular e inquirir precisamente. (usando todas as expressões de comunicação).

Como profissionais responsáveis pelas atividades diárias dessas crianças, precisamos estabelecer um calendário de atividades-brincadeiras que abasteçam essa pequena criança de diversas oportunidades de vivências, durante determinado período. Evidenciamos e sublinhamos que o posicionamento corporal irá facilitar ou não essa entrada de conhecimento.

Segue o calendário de atividades (tabela 1 ) e relação de códigos x atividades. (tabela 2)

                         

                                 Tabela 1: Calendário de Atividades

Tabela 2: Relação de códigos e atividades

Observações: devido a configuração interna do blogger, as tabelas 1 e 2 estão muito pequenas para visualização deixo meu e-mail abaixo para solicitação de tabelas com resolução maior

A seguir as fotos que identificam as atividades, os recursos assistivos, e considere o leitor, que a assessoria de uma Terapeuta Ocupacional é fundamental para determinar tamanho de imagens, conteúdo cognitivo, cores a serem exploradas, campo visual circunscrito a cada posicionamento, calibragem sensorial para os diversos sentidos, direção, velocidade, e arco de movimento na Integração Sensório Motora, e principalmente os devidos posicionamentos e facilitações motoras.

Algumas das fotos exemplificadoras a seguir.

Facilitações Motoras:

Aprendizagens Sensoriais e Cognitivas

Mal posicionamento causa deformidades principalmente na coluna vertebral e decresce nível de atenção. Cintas circulares como essa, não impendem os reflexos extensores.Esta criança está com: retroversão de quadril, extensão dos membros inferiores em adução do quadril,  campo visual prejudicado. A ausência de uma mesa, para a realização de atividades, deixa a mesma sem contato visual e oportunidades de experienciar sensações e manuseios.




Perfeito posicionamento nesta foto, os braços e a cabeça estão liberados para explorarem as bolas. O corpo do adulto pode fazer pequenas manobras de transferência peso que ajudam a normalizar o tônus, desenvolver controle de cabeça, e favorecem a simetria dos membros superiores, com um excelente contato visual.

 A exploração com massa comestível mais líquida favorece a estimulação gustativa, olfativa (se adicionado um corante natural) e táctil.

Rolos, para massa,  ajudam a manter os braços simétricos e facilitam a preensão, porém escolha um rolo que desliza fácil, há novos modelos que são feitos com os seguradores independentes do rolo. A atividade com as bolinhas é de efeito rápido: ação-reação facilitando à criança a realização e a auto-estima. Todas as atividades abaixo envolvem estímulos sensoriais: peso, profundidade, dureza, maleabilidade, viscosidade, ruídos, sonoridade, texturas, etc, assim como são importantes para a coordenação braço/mão/olho.

Função Simbólica

Tablets, computadores, programas, comunicadores, demais  recursos assistivos: vide referência abaixo do blog da Terapeuta Ocupacional Miriam Pelosi.   De confecção simples caixa de confecção caseira favorece a utilização da mão inteira aberta ou fechada para acionar o clique.


                                     

                             Prancha, livro, cartela de comunicação

  

Recursos da Expansão para Integração Sensório Motora 

(Combining NDT e SI)

Recursos Assistivos da Expansão

  

Cantinho Dinâmico


                  Triciclos adaptados

Conjunto Escolar Maternal a esquerda e TFK Postural a direita
                                                                                 











  
                        
               
O primeiro andador para paralisia cerebral no mundo o Transfer e  o equipamento para a posição de pé o Ergotrol, que previne deformidades e tem inúmeras regulagens.

Mais uma vez coloco-me à inteira disposição, esclarecendo que este post não se trata de um receituário, e sim de um condutor exemplificado, para que pais e profissionais possam juntos, viabilizar o mais precocemente e adequadamente a funcionalidade da criança com grave paralisia cerebral. Má adequação postural é causa de iatrogenia. Mediar e conduzir as criança graves à variadas experimentações é confirmar às mesmas suas capacidades e desafios, fortalecendo auto-estima e realização pessoal. Apropriar-se do empoderamento.

Observações: devido a configuração interna do blogger, as tabelas 1 e 2 estão muito pequenas para visualização deixo meu e-mail para solicitação de tabelas com resolução maior.

E-mail : gisleine@expansao.com

Gisleine Martin Philot
Terapeuta Ocupacional
Mestranda em Engenharia Mecânica - UNICAMP
Especialista em Tratamento Neuroevolutivo - Baby Course

Especialista em Integração Sensorial

Consultora Internacional em Tecnologia Assistiva

Site da Expansão, Laboratório de Tecnologia Terapêutica

Blog da Terapeuta Ocupacional Miriam Pelosi referencia em TA no Brasil

Como confeccionar uma calça de posicionamento

Excelentes dicas no Blog da Terapeuta Ocupacional Beth Prado

Quer saber mais sobre Terapia Ocupacional?

Blog Terapia Ocupacional na Prática

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O que podemos fazer por crianças bem pequenas (O a 2 anos) com Paralisia Cerebral nível IV/V Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS – Gross Motor. Function Classification System)

Neste post  pretende-se apresentar o conceito de tratamento mais utilizado na prática terapêutica com a utilização de recursos assistivos, fundamentados nesse conceito.

Quando começamos a desenvolver e aplicar recursos assistivos há 23 anos, denominamos esses recursos de  Tecnologia Terapêutica Dinâmica, tendo em vista que esses produtos assistivos eram fundamentados no dinamismo dos princípios de tratamento neuroevolutivo, Conceito Bobath.

O primeiro  estudo que fizemos, desenvolvido em parceria com o CNPq,  demonstrou o potencial desses recursos tecnológicos como coadjuvantes terapêuticos. Os equipamentos eram o  módulo ergonômico ajustável  (hoje nossos sistemas de posicionamento personalizáveis :  AX2, Ergoenvolvente, TFK Postural, Mobibaby, etc. )  e o Sustentador dinâmico de cabeça (Levitar de cabeça).

Levitar de Cabeça

                                                           
     TFK Postural

O termo Tecnologia Assistiva foi trazido para o Brasil após a  III Conferencia Europeia de Tecnologia Assistiva, em 1995, em Lisboa - PT, onde a comunidade de países lusófonos - representando o Brasil foram 22 participantes  - optou pela melhor tradução da palavra em inglês Assistive Technology para Tecnologia Assistiva em português.

Portanto,  desde aqueles dias o termo Tecnologia Terapêutica Dinâmica, está contido dentro da ciência Tecnologia Assistiva. E desde 1990, após o término do projeto com o CNPq, estamos priorizando enfaticamente a funcionalidade postural, que é traduzida em posturas adequadas do corpo como um todo,

em ambientes adequados para um conjunto de atividades adequadas.

E nesse universo de funcionalidade, optamos por enfocar crianças com grave paralisia cerebral, principalmente bebes.

Hoje em dia a rede social, e diversos grupos e associações, podem ajudar aos  pais de  bebes com paralisia cerebral a compreender o diagnóstico e os primeiros desafios, facilitar informações importantes em várias áreas e trocar experiências. O acolhimento psicológico e social nessa fase para o casal é tão importante quanto os procedimentos terapêuticos.

Ao recortar essa população, e essa faixa etária, tivemos  um objetivo: através da prevenção e das práticas terapêuticas mais aceitas internacionalmente,  divulgar e promover os recursos que poderão evitar futuras deformidades,   desenvolvimento motor mais organizado e  crianças com maior potencial para as diversas funções correspondentes às suas dificuldades.

Qual então seria a principal estratégia inicial de reabilitação para esses bebês? Consagrado até o presente momento como a “metodologia” mais eficaz para o atendimento de bebes e crianças, o Conceito Bobath – Tratamento Neuroevolutivo, prioriza inicialmente o cuidar do bebe: alimentação, higiene, troca de roupas e fraldas, e posturas no dia-dia e a noite, como as ocasiões mais adequadas para capacitar pai e mãe em manuseio facilitador e organizador de assimetrias.  Essa rotina que é comum a todas as crianças será ligeiramente diferenciada e treinada sucessivamente até que para esses pais, se torne uma atividade simples e fácil de ser executada que será incorporada sem pesos emocionais extras.

Estabelecendo essa rotina de “manobras “ que são feitas diversas vezes ao dia, estamos proporcionando nesse primeiro momento uma organização familiar e do bebe, sem precedentes, que promoverá padrões posturais mais organizados e eficazes (conforme  diversos estudos inicialmente feitos na Suíça, e em outros países,  nas décadas de 70, 80 e 90).

A mielinização ainda estará incompleta, e estímulos ambientais que “solicitem” o funcionamento de determinadas vias irão acelerar a mielinização. A maior parte das fibras nervosas terá a  mielinização completada antes do segundo ano de vida. Durante o primeiro ano de vida, um neurônio cortical estabelece cerca de 100.000 sinapses com outros neurônios. E essa arborização dendrítica,  espessa as camadas cerebrais na velocidade da oferta de estímulos. 

O carregar, tanto no colo, como no cesto do carro e do carrinho, precisarão ser avaliados e determinados de forma a facilitar o desenvolvimento motor do bebe, e inibir atividades motoras recorrentes e reflexas, não compatíveis com o estágio de desenvolvimento. Devem  ser observadas as reações auditivas , visuais e gustativas.

Quanto mais ofertas de mobilidade e posicionamento adequados, mais respostas harmonizadas e funcionais o bebe irá apresentar. Justamente neste período, evitar que o bebe incorpore padrões de movimentos sincrônicos com os reflexos, que estarão mais facilitados nessa fase, pela forte presença reflexa. 

Essa forte presença reflexa, Reflexo Tônico Cervical Assimétrico, tenderá a determinar o lado preferencial de observação visual (quando não há comprometimento do sentido visual ), que também afetará todo o hemicorpo correspondente, trazendo potencial grave assimetria  futura. O Reflexo Tônico Labiríntico irá reforçar o padrão extensor de cabeça e de braços conjuntamente, impedindo o bebê de realizar dissociações posturais.

Do ponto de vista neurológico, sabe-se a partir dos exames, ressonâncias e demais, a gravidade de um quadro neuromotor, e assim sendo, a priorização de recursos tecnológicos deve estar associado à pratica terapêutica.

É comum, no Brasil, os terapeutas utilizarem almofadas de espumas de vários tamanhos, para o posicionamento do bebe no carrinho, berço, bebe conforto, etc. Porém essas almofadas, devido as características da espuma, não são eficazes para contrapor a força assimétrica e labiríntica dos reflexos. O bebe fica em aparente conforto, encoberto pelas almofadas em padrões reflexos continuado.

A prevenção é tão fundamental nessa fase, pois poderá determinar a funcionalidade futura desse bebê.  Por conta dessa prevenção desenvolvemos há 24 anos sistemas de posicionamento eficazes para bebês com quadro neuromotor grave:   Ergotrol e TFK postural.

                                                               
                                           
Ergotrol                                

                                                                TFK
                                                                   

      

                                                                                                                                                                               

Ambos os equipamentos mantêm alinhamento simétrico de cintura escapular e pélvica. São produtos assistivos, que apresentam regulagens milimétricas tanto ergonômicas como terapêuticas. Vários estudos efetivados, em diversos países,demonstram a eficácia do posicionamento sentado e em pé, para a prevenção de deformidades de coluna e de membros inferiores.

Para evitar-se as deformidades de membros superiores, nossa linha de órteses Tuboform foi projetada desenvolvida e aplicada em bebês e crianças com deficiências neuromotoras. (Premio Finep 2012)

Tuboform TFP2 - Estabilizador de Punho e polegar.

Também nossa linha de Integração Sensório-Motora pode ser utilizada como facilitadora de manobras motoras tanto para os bebês como para os terapeutas.

I

Imagens gentilmente cedidas pela CECCATO: http://www.clinicaceccato.com.br/

Como não é intenção neste post, formular receitas de estratégias de tratamento de bebês, coloco-me a inteira disposição para maiores informações.

Gisleine Martin Philot

Terapeuta Ocupacional

Consultora Internacional em Tecnologia Assistiva

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A Terapia Ocupacional é importante no processo de reabilitação do meu filho com Paralisia Cerebral?

Segue um texto adaptado de um comentário que fiz em uma das redes sociais, onde pais e pessoas com paralisia cerebral conversavam sobre a importância das terapias de reabilitação. A polêmica estava sendo ampliada por uma pessoa adulta com paralisia cerebral que se mostrava muito preocupada com a visão de  que algumas mães estão acima de tudo só preocupadas em fazer terapias nos filhos... e que com isso seus filhos estavam sendo sobrecarregados. Porque nem sempre haveria melhoras efetivas...

Não pude deixar de postar meu comentário nessa conversa:

Lá vou eu, uma terapeuta ocupacional,  pois não sou mãe, não sou irmã, nem tenho qualquer parente com Paralisia Cerebral (PC). Apesar dessa realidade, vou expressar neste grupo minha opinião, já que faço parte do mesmo.

Trabalhei em uma escola, durante 8 anos, 10 horas por dia, 5 vezes por semana, com 55 crianças com PC, todas muito, muito graves, desde bebê até 15 anos de idade.  Essa experiência de lidar por muitas horas, trocar, alimentar, brincar, ensinar, estimular,  me fez ter uma visão bem mais realista do que aquela que eu tinha enquanto era simplesmente uma terapeuta de 30 minutos 3x. por semana, de algumas crianças.

Foto retirada do facebook Terapia Ocupacional na Prática

https://www.facebook.com/pages/TERAPIA-OCUPACIONAL-NA-PR%C3%81TICA/245526122172805

Mas por outro lado, justamente essa prática, mostrou-me o quanto eram importantes as terapias e também sua continuidade em casa – no caso na escola.

Até o presente momento, comprova-se que as terapias são eficazes, através de vários estudos e pesquisas. No entanto esses estudos salientam a importância dos pais complementarem essas terapias em casa – reforçando que as mesmas devam ser divertidas, regulares, e não repetitivas.  Imagino que nem sempre isso é possível.

Na verdade, há pais que fazem de tudo e seus filhos não evoluem, há pais que não fazem nada e seus filhos evoluem, e há no meio disso, todas as variações possíveis. É do conhecimento de todos que alguns casos desafiam as “regras” “os paradigmas”, e não seguem qualquer arcabouço estabelecido.

Que alguns exemplos são muito bons para alguns grupos e para outros não funcionam.

Há pais que irão mover mundos e fundos, e se não o fizerem serão infelizes. Há pais que não se importam. Há pais que se importam muito. Há muito mais mães envolvidas nesse processo, o que é muito triste, e muito poucos pais. Há bastante separações entre casais com filhos com deficiências.  

Há muito cansaço, dor na coluna, despreparo físico, crianças e pais desmotivados, crianças e pais motivados, adolescentes tristes, adolescentes alegres. Assim, não há correlações a serem feitas.

Há o conhecimento no que resulta cientificamente para uma grande maioria (mas sabendo-se que há exceção à regra) e há também muito desconhecimento.  Há falta de profissionais comprometidos e verdadeiramente empenhados em mudar o que for necessário para o bem e a melhor qualidade de vida dessas pessoas, e dos seus familiares.

Por fim há casos gravíssimos, para os quais as terapias só poderão ajudar a evitar deformidades ( que causam dor e complicações orgânicas futuras)e realizar algumas poucas atividades.  Mas há ainda assim, para essas famílias, e principalmente para essas crianças,  uma importante função que deve ser feita por mim terapeuta ocupacional, que é mediar todos na construção de uma vida familiar cheia de carinho, alegria e amor, aceitando e confortando essas crianças.

Otimismo é bom sempre. Por os pés no chão é tão necessário quanto sonhar. E ouvir os que agora já podem falar, é mais do que importante. Porque todos temos histórias para contar. Todos temos obstáculos a vencer. E não é fácil ser uma criança com paralisia cerebral, não é fácil ser um adolescente, um estudante, um adulto com paralisia cerebral. Como não é nada fácil ser pai de uma criança com paralisia cerebral.

Há muito por fazer! Muito.

E nossas crianças com paralisia cerebral deveriam  estar mais nas ruas, nos parques, nos lugares públicos, sendo apenas crianças.

Gisleine Martin Philot

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Os surdos enquanto minoria linguística

O texto abaixo do blog "LIBRAS a poesia com as mãos", escrito por Loise Costa é de 2011, mas continua muito atual pois há ainda muito desconhecimento do aprendizado linguístico dos bebes e crianças surdas.

"Não se tem registro de quando os homens começaram a desenvolver comunicações que pudessem ser consideradas línguas. Hoje a raça humana está dividida nos espaços geográficos delimitados politicamente e cada nação tem sua língua ou línguas oficiais como por exemplo, o Canadá que possui a língua inglesa e a francesa. Os países que possuem somente uma língua oficial são politicamente monolíngües, os que possuem duas são bilíngues e os que possuem mais de duas, multilíngües. 

Mas em todos os países, existem minorias lingüísticas que por motivo de etnia e/ou emigração mantém suas línguas de origem, embora as línguas oficiais dos países onde estas minorias coabitam ou politicamente fazem parte sejam outras. Este é o caso das tribos indígenas no Brasil e nos Estados Unidos e dos imigrantes que se organizam e continuam utilizando suas línguas de origem, como nos Estados Unidos e na França. 

Os indivíduos destas minorias geralmente são discriminados e precisam se tornar bilíngues para poderem participar das duas comunidades. Pode-se falar do bilinguismo social e individual, o primeiro é quando uma comunidade por algum motivo precisa utilizar duas línguas, o segundo é a opção de um indivíduo para aprender outra língua além da sua materna. 

Geralmente os membros das minorias linguísticas se tornam indivíduos bilíngues por estarem inseridos em comunidades linguísticas que utilizam línguas distintas. Em todos os países os Surdos são minorias linguísticas como outras, mas não devido a imigração ou à etnia, já que a maioria nasce de famílias que falam a língua oficial da comunidade maior, a qual também pertencem por etnia; eles são minoria linguística por se organizarem por associações onde o fator principal de integração é a utilização de uma língua gestual-visual por todos os associados. 

Sua integração está no fato de terem um espaço onde não há repressão de sua condição de Surdo, podendo se expressar da maneira que mais lhes satisfazem para manterem entre si uma situação prazerosa no ato da comunicação. Quando imigrantes vão para outros países formando guetos a língua que levam geralmente é a língua oficial da sua cultura, sendo respeitada enquanto língua no país onde imigram, mas as línguas dos Surdos por serem de outra modalidade - gestual-visual - e por serem utilizadas por pessoas consideradas "deficientes" por não poderem na maioria das vezes expressarem-se como ouvintes eram desprestigiadas e até bem pouco tempo proibidas de serem usadas nas escolas e em casa de criança surda com pais ouvintes. 

Este desrespeito fruto de um desconhecimento gerou um preconceito e pensava-se que este tipo de comunicação dos surdos não poderia ser língua e se os surdos ficassem se comunicando por "mímica" eles não aprenderiam a língua oficial de seu país. Mas as pesquisas que foram desenvolvidas nos Estados Unidos e na Europa mostraram o contrário. 

Se uma pessoa surda puder aprender a língua de sinais da sua comunidade surda à qual será inserida, ela terá mais facilidade em aprender a língua oral-auditiva da comunidade ouvinte a qual também pertencerá porque nesse aprendizado que não pode ouvir os sons que emite, ela já trará internalizado o funcionamento e as estruturas linguísticas de uma língua de sinais a qual pôde receber em seu processo de aprendizagem um feed-back que serviu de reforço para adquirir uma língua por um processo natural e espontâneo. 

Isso ocorre porque todas as línguas se edificam a partir de universais linguísticos  variando apenas em termos de sua modalidade (oral-auditiva ou gestual-visual) e suas gramáticas particulares, transformando-se a cada geração a partir da cultura da comunidade linguística que a utiliza. 

Daí é preconceito e ingenuidade dizer hoje que uma língua é superior a qualquer outra já que ela enquanto sistemas linguísticos independem dos fatores econômicos ou tecnológicos, não podendo ser classificadas em desenvolvidas, subdesenvolvidas ou ainda primitivas. As línguas se transformam a partir das comunidades lingüísticas que a utilizam. 

Uma criança surda precisará se integrar a Comunidade Surda de sua cidade para poder ficar com um bom desempenho na língua de sinais desta comunidade. Como os surdos estão em duas comunidades precisam manter esse bilingüismo social e uma língua ajuda na compreensão da outra."

In: http://enflibras.blogspot.com.br/2011/02/os-surdos-enquanto-minoria-linguistica.html,acessado dia 26 de Setembro de 2013.

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"A trajetória de uma mãe especial."

Enriquecimento de informações, troca de experiências, de sentimentos, de aprendizados.Os familiares na internet têm revolucionado essa oportunidade. Com seus relatos em seus posts eles ofertam valiosos conhecimentos, que só mesmo eles podem fazer enquanto pais de crianças com deficiências.  Mais uma vez, com muito prazer e entusiasmo, trazemos um post da Mari Hart, do seu blog. : http://contosmamaepolvo.blogspot.com.br

"Desde o nascimento do Leo, há 6 anos, mergulhei nas profundezas do mundo das mães "especiais". Conheci muitas histórias, fiz grandes amigas que levarei para a vida toda. Mas nesses anos, percebi que muitas vezes estou sozinha em certas questões, com uma linha de pensamento bem diferente da maioria, principalmente qdo se trata de terapias e da relação com meu pequeno PC. Sempre que alguma mãe vem me perguntar sobre certos assuntos, eu já começo respondendo: "Não sou a pessoa mais adequada para conversar sobre isso, penso bem diferente de quase todas." Sim, pq muitas vezes o que tenho a dizer não é o que pessoa gostaria ou espera ouvir, então prefiro me calar. Ou ao menos avisar antes e perguntar: "Tem certeza que quer saber o que acho!?" Nem todos estão preparados para ouvir. Mas não ela.

Quando conheci a Antônia, mãe do Lucas pessoalmente, batemos um papo sobre tudo isso e finalmente me encontrei. Eu pensava: "Enfim conheci alguém que pense como eu!" Antônia além de uma mãe empreendedora, é escritora e pedagoga, e elaborou apostilas voltada para a alfabetização de crianças especiais, e acredito tanto em seu trabalho, que Leo comçou a usar uma delas. E para mim, a resposta de que podemos sim estar no caminho certo, mesmo nadando contra a maré, é olhar seu filho Lucas, hoje um pré- adolescente. Tive a oportunidade de estar com ele, abraçar, e até dar biscoito em sua boca, um privilégio para mim! Pq o Lucas é um moleque incrível e apaixonante, e se um dia meu Leo for metade do que ele é hoje, certamente serei a mãe mais feliz do mundo! A história deles, vcs podem conhecer pelo livro que tb já tive a chance de ler "A trajetória de uma mãe especial", mas ela mesma conta aqui para vocês um pouco desse caminho até aqui.

Hoje tem 'Guest Post'! 

E com vocês, a Antônia Yamashita. Esposa do Fábio, mãe do Lucas e do Victor. Essa família me emociona sempre, é gente que faz, e não ficam de braços cruzados esperando a vida passar. Basta entrar no site www.maeespecial.com.br e vcs saberão pq! Convido todos vocês a mergulharem nesta história junto conosco!" (Mari Hart)

Por Antônia Yamashita.

"Me chamo Antônia, fui mãe pela primeira vez aos 18 anos. Quando soube da gravidez fiquei muito feliz e queria ter um menino. Aos quatro meses de gestação fiquei sabendo que meu desejo seria realizado e escolhi o nome Lucas para ele. Aos seis meses de gestação rompeu minha bolsa e meu filho nasceu prematuro indo direto para a UTI neonatal. Apesar de toda cautela com que a equipe médica se referia a meu filho tentando me deixar ciente de que sua sobrevivência era incerta eu sabia que ele ficaria comigo, que eu seria mãe dele por um longo tempo. Porém minha pouca idade e experiência de vida não me permitiu saber que meu filho não seria como eu havia sonhado durante todo o tempo da gestação. 

As dificuldades em cuidar dele estavam claras desde os primeiros dias de vida. Eram muitos aparatos para garantir sua sobrevivência e dia após dia eu recebia uma notícia triste em relação a ele. Nem sei dizer qual foi a pior delas mas pela falta de conhecimento me afetavam menos do que deveriam. Na época eu já sofria demais com tudo o que lhe acontecia, pensar em consequências futuras nem me passava pela cabeça e seria até demais para mim naquele momento. Eu perguntava para os médicos: Quando é que isso tudo vai acabar?

Quando ele recebeu alta da UTI neonatal, três meses depois do seu nascimento, eu pensava que finalmente tudo seria resolvido mas depois de apenas um mês que estava em casa voltou para a UTI. A partir de então nossa vida tomou um novo rumo e tivemos dias de extrema dificuldade. Dias em que implorava a Deus por uma mudança no sentido de melhorar nossa vida. Dias em que se eu pudesse teria desistido de tudo, preferia não viver a continuar daquela maneira. Como infelizmente acontece com a maioria dos pais de crianças com deficiência eu e o pai dele nos separamos e tinha que cuidar sozinha de um filho com muito comprometimento motor e uma saúde fragilizada. Era demais para mim. 

As constantes idas a hospitais, convulsões a qualquer hora do dia, choros e gritos de dor sem que os próprios profissionais da área da saúde conseguissem diagnosticar e consequentemente tratar. Apesar das minhas limitações psicológicas em lidar com aquela situação com 19, 20 anos, no fundo tinha muita fé e acreditava que seria possível uma transformação em nossas vidas e ela começou a acontecer com a aproximação do pai. Lembro que foi no dia em que Lucas havia ido passar o fim de semana com ele que morava com sua mãe. Era um sábado, tinha ido dormir na casa de uma amiga e meu celular tocou as 06:00h. Quando vi que era da casa de seu pai já imaginei que ele estava tendo uma crise de convulsão. E era mesmo. Orientei para que o levassem o mais rápido ao pronto socorro e os encontrei lá. Aquele dia ficamos o dia inteiro juntos e ele se reaproximou. Permiti e quando chegou a hora de voltarmos para nossa casa ele foi conosco, aprendeu o caminho, acabou voltando e por fim ficando... Isso aconteceu no ano de 2004. 

Pouco tempo depois engravidei novamente, tivemos nosso segundo filho, mais um menino, que até hoje apronta muito junto com o Lucas. Até aquela época eu era a mãe do Lucas e dona de casa. Mas no ano de 2006 fiz o lançamento de um livro contando nossa história, que foi escrito por acaso, já que não escrevia com intenção de publicar mas apenas de desabafar. Fabio, pai do Lucas foi meu primeiro leitor e foi graças a sua insistência que decidi publicá-lo. Em seguida foi convidada a dar palestras para educadores para que conhecessem mais a rotina da família de um aluno com deficiência, depois vieram os pais e falei para eles também sobre a importância de tratar nossos filhos com igualdade, de sairmos para a rua com eles, de lutar por nossos direitos e fazer valer a pena nossa vida e nossa "estada" por aqui. 

Me formei em pedagogia em 2011 escrevi  outros livros, criei produtos e fiz vários trabalhos na área de inclusão. Hoje tenho uma empresa e atuamos como instituição também. Amo meu trabalho e faço com maior prazer porque sei que dele se beneficia meu filho e muitas outras pessoas. Quando Lucas nasceu, teve anoxia, hemorragia cerebral grau IV. hidrocefalia e meningite bacteriana. Como sequelas, teve paralisia cerebral tipo tetraparesia. Ele mexe todos os membros mas não tem muito controle sobre eles, portanto é total dependente para todas as atividades diárias. Tem refluxo gastro esofágico, epilepsia, usa uma válvula na cabeça para drenar o líquor por conta da hidrocefalia, tem bexiga neurogênica e refluxo vésico ureteral. Já perdeu parte do rim direito e fazemos acompanhamento constante para prevenir uma insuficiência renal.

Fez reabilitação em uma instituição renomada dos nove meses de vida até os cinco anos. Desde então eu cuido dele em casa com orientação de vários profissionais. Até o ano de 2006 vivíamos em hospitais e ele tomava sete tipos diferentes de medicações. Era uma criança sonolenta, com muito inchaço e um vocabulário pobre. Hoje está com apenas quatro medicações e doses bem baixas. Faz seis anos que não tem uma convulsão e raramente vamos ao hospital. Está estudando em escola regular estadual e teve um grande avanço cognitivo. A fala também melhorou e diz cada frase que nos surpreende.  

Como podem ver, mudanças são sempre possíveis por mais que tudo pareça ao contrário. Acreditar é o primeiro passo e a ação é o que te impulsiona a conquistar o que deseja. Hoje acredito que qualquer coisa é possível mas tenho consciência de que nada acontece como mágica, tudo precisa ser conquistado e o preço na maioria das vezes é alto mas devo dizer também que compensa cada gotinha de esforço. 

Quero que saibam que o tratamento na instituição de reabilitação foi fundamental na vida de Lucas mas tão importante quanto, foram os momentos de lazer e descanso que proporcionamos para ele. Não basta que as crianças com deficiência evoluam, é preciso também que eles sejam felizes. E para isso é fundamental que tenham pais alegres, portanto não vejo que doar-se a criança em tempo integral seja saudável. A pessoa que cuida daquela criança precisa estar bem, também e se para isso for necessário um tempo para si mesmo, dê-se esse tempo sem culpa. Esse é um resumo da nossa receita. E garanto-lhes que nunca fui tão feliz em toda minha vida. Hoje, ao contrário do que já aconteceu um dia, eu agradeço a Deus pela vida de Lucas e por ele ser do jeito que é. 

Que todos encontrem seu caminho, que descubram a fórmula certa para sua felicidade, seja fazendo uso do que outros pais já usaram ou criando sua própria receita.

Um grande abraço, cheio de alegria, amor e paz. "

www.maeespecial.com.br

Obrigada à Antônia por dedicar seu tempo e atenção escrevendo para os leitores do "Diário de uma mãe polvo!".

In: http://contosmamaepolvo.blogspot.com.br/2013/09/a-trajetoria-de-uma-mae-especial.html, acessado dia 02 de Setembro de 2013

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