30 abril 2013

Processo terapêutico x Tecnologia Assistiva





Email de uma cliente enviado ao site Expansão:


(nota da edição: no corpo do e-mail emitimos a cidade, e o nome da instituição, para evitar quaisquer futuros desagravos)


Boa tarde, Nubia! 

Meu nome Andréa, não sou cliente da "Expansão" diretamente, embora já tenha adquirido um Andador Transfer, através da ............ Sou cadastrada no Facebook, mas quase não acesso. A informação que gostaria de partilhar é sobre a falta de divulgação dos produtos aqui no ........ Nenhum dos fisioterapeutas nem terapeutas ocupacionais que atendem meu filho desde que ele tinha um ano de idade (hoje está com dez anos) jamais tinha sequer ouvido falar de andadores para crianças com paralisia cerebral!!!! Quando eu acessei a página do Expansão no Youtube e vi que o produto existe desde 1993, quase desmaiei!!!!  (parentesis da edição, o Transfer existe desde 1991, foi premiado em 1993, no Concurso Nacional de Invento Brasileiro ). Gostaria de pedir que vocês divulgassem mais amplamente este produto, pois, assim como meu filho, muitas crianças que poderiam se beneficiar com o Andador Transfer, estão minguando em camas, sem oportunidade de se desenvolverem.. 
Obrigada!!
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Boa tarde Andréa!
Meu nome é Caciana, sou terapeuta ocupacional e trabalho aqui na Expansão como consultora de tecnologia assistiva.
Andréa, já tem alguns dias que recebi seu email. Leio, e me vejo indagando: O que respondo para essa mãe?
Após pensar muito em como te responder, vejo que não tenho saída. Sinto a necessidade de te dizer aquilo que eu tenho como verdade.
É claro que, a minha verdade hoje, não necessariamente é uma verdade absoluta, onde todos compartilham do mesmo sentimento. E ela é minha, pessoal, também não necessariamente a verdade da Expansão. Pode ser que, no futuro, eu também já tenha mudado de idéia, e, para ser sincera, torço muito para isso. 
Como é sabido por todos os profissionais da área de reabilitação e por todas as famílias que convivem com pessoas que tiveram lesões centrais, a alteração no tônus e conseqüente desordem no controle motor impedem a essas pessoas uma organização postural que dificultam ou impossibilitam que as mesmas adotem postura e realizem atividades como sentar para comer e escrever, levantar para andar e correr, etc.
O trabalho reabilitador tem como princípio básico, a busca de uma organização postural através de ganho de força, normalização de tônus, alongamento de musculatura etc., sempre com o objetivo de algum ganho funcional. Independente da técnica usada todas tem a mesma base neurofisiológica. Ou seja, a forma de fazer pode ser diferente, mas a base é a mesma. E, para a utilização dessas técnicas com todo o conhecimento que o profissional tem em desenvolvimento humano, ele usa de facilitações como por exemplo:
se ele posiciona a criança sentada com estabilização do quadril nos pontos chaves, a criança é capaz de sustentar tronco e conseqüentemente a cabeça por um período de tempo. O próximo passo então será facilitar a postura de forma que seja possível a ela atingir a linha média com os braços e pegar um brinquedo.
 Na posição em pé, se  a articulação do quadril é sustentada com descarga de peso de forma correta seu crescimento acontece de forma adequada. Caso contrário, o cérebro entende que a postura adotada durante a maior parte do  tempo, é que é a postura correta. Então, a articulação do quadril não é formada direito porque a criança só fica sentada, os membros inferiores irão deformar-se, etc.
E quando, na posição em pé, se oferece eliminação de peso do corpo e este corpo é projetado para frente, é possível oferecer à criança a possibilidade de troca de passos.
Tudo isso é sabido por todos profissionais da reabilitação.
Portanto, ao invés de termos um profissional  24 horas por dia facilitando as posturas das crianças para alcançar os objetivos funcionais, foram desenvolvidas as cadeiras, os aparelhos para a posição ortostática, os aparelhos para facilitar a marcha, etc.
É inconcebível, sob meu ponto de vista, um profissional, nos dias de hoje, não saber que existe um andador para paralisia cerebral. Inconcebível porque, se não existisse, ele teria que inventar! Pois  para alguns casos de lesão neuromotora grave, não há possibilidade de marcha sem um produto assisitvo.
Portanto, Andrea, se os profissionais não sabem que existe um produto no mercado, eles teriam que pelo menos questionar: mas por que não tem? Preciso muito disso! Isso ajudaria muito para esse caso! Como podemos fazer para construir algo?
Aí, eles iriam descobrir que o que queriam já existe e há muito tempo!
 Então Andrea, ainda há um porém: eu posso divulgar, mas tem que ter platéia. É necessário ter gente com ouvidos abertos, com sede de informação.
Você só teve interesse nesse assunto por que hoje tem uma criança que precisa. A tecnologia assistiva não é o interesse de todos. E, infelizmente, os profissionais ainda vivem a realidade de uma reabilitação terciária com foco na manutenção.
Isso não é uma crítica aos profissionais que atendem a sua criança. Isso é uma crítica à realidade da formação de profissionais da área no nosso país. A formação ainda é arcaica, com pensamentos retrógrados.
 Você não imagina como é forte nosso trabalho de divulgação. Todo ano faço questão de fazer a minha parte para  a melhoria de nossa profissão e sempre montamos um estande nos congressos nacionais para apresentação dos produtos. É meu momento de maior ensaio: os alunos não enxergam!!! Eles não percebem a diferença entre produtos, não tem olhar crítico, não tem interesse! O problema vem de base, tratando apenas os sintomas! 
Saiba que você não é a primeira mãe que mostra aos profissionais produtos que acham que poderiam ajudar seus filhos! O que mais tenho são clientes mães que apresentam a Expansão aos seus profissionais. E fico muito contente por isso, agradeço muitíssimo a vocês por essa divulgação. De fato, o certo seria o contrário, mas não é sempre assim, e talvez seja por isso que seu email me chamou tanta atenção! Peço desculpas pelo meu desabafo, mas com seu email vieram várias questões e eu acho que seria fiel de minha parte compartilhá-las com você! 
Grande abraço! Fique certa que continuaremos firmes com nosso trabalho de formiguinha e conto com você para essa caminhada.
 Caciana Rocha Pinho
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Bom dia, Caciana!
 Obrigada por responder!
 Compreendo perfeitamente tudo que você escreveu......
Agora quero compartilhar com você um fato que talvez a deixará ainda mais chocada. Meu filho fez acompanhamento no (nota da edição estamos não divulgando o nome da instituição para preservar quaisquer futuros desagravos ), dos dez meses de idade, até os seis anos de idade. 
 Há quatro anos eu insisti com os profissionais daquela instituição que fabricassem um tipo de andador para meu filho (eu não sabia que já existia o Andador Transfer ). Eles demonstraram verdadeira perplexidade.
Disseram que era IMPOSSÍVEL para uma criança sem controle de tronco se beneficiar de um andador!!!! Diante da minha insistência, a fisioterapeuta SE RETIROU da sala, indignada, e os outros profissionais (uma neuropediatra, uma terapeuta ocupacional, uma psicóloga e fonoaudióloga) continuaram a me olhar e falar comigo como se eu fosse LOUCA!!!!!
E de toda forma tentavam me dissuadir da "idéia absurda" argumentando que era perigoso para a criança e que eles não podiam correr o risco!!!!
Depois desse dia horrível eu abandonei o acompanhamento do meu filho naquele ..... pois percebi que estávamos perdendo nosso precioso tempo... 
Por situações como essa que já enfrentei,  é que agora também estou divulgando o trabalho de vocês aí do Laboratório Expansão para todos os profissionais e mães que conheço. O trabalho de vocês é inovador, ainda nos dias de hoje!!! Agradeço muito a todos aí do Expansão. Muito mesmo!!!!!
Meu filho já está dando os primeiros passos!!! Eu olho e acho que é um milagre!!!!
Abraço!!!!
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Andrea, não fiquei chocada não!
Na verdade, quando você falou sua região, já imaginava a forte influência  ....... sobre os profissionais.
Bom, o conselho que te dou é: aproveite sempre tudo o que uma instituição ou profissional tem de bom e exclua da sua vida aquilo o que eles oferecerem que não agrega em nada. Cabe a você aprender a discernir o bom do ruim e o tropeço da vida nos faz aprender!
Um abraço para você,
Obrigada pelo apoio!

Ah... posso colocar essa troca de email em uma palestra de uma pós? Não divulgo seu email!
Se você não se importar, por favor, me avise. Vou adorar discutir em cima de uma queixa familiar concreta!
Caciana
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Cara Caciana, fique à vontade para colocar todo o conteúdo do meu e-mail no que você desejar! Eu tenho obrigação moral de lutar pelos direitos das pessoas com deficiências,  de receberem todos os recursos disponíveis para serem tratados e cuidados. Se você quiser, ainda peço para umas dez mães de crianças com deficiências te enviarem e-mails com experiências parecidas com a minha, envolvendo ............... Todas ficaram muito indignadas com o que passarem naquela Instituição. Algumas até entraram em estado depressivo, pois o -------------- fez prognósticos terríveis de filhos delas. Prognósticos que posteriormente se mostraram totalmente equivocados!
Abraço!

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23 abril 2013

"Um difícil começo"


Blog: Meus frutos

Meus textos, meus sentimentos, meus filhos... Um pouco de mim nas páginas de Web.
Dinha Lacerda

SEGUNDA-FEIRA, 4 DE MARÇO DE 2013


"Quase uma semana depois do início das aulas do Caio no Ensino Fundamental e eu confesso, ainda estou em choque. Estou triste. Doída. Revoltada. Mas se tivesse que resumir tudo a uma só palavra ela seria frustração.

Eu não sou uma alienada. Sei que a grande maioria afirma que a inclusão não existe porque, infelizmente, a grande maioria dos pais e alunos deficientes não a conseguem vivenciar plenamente nos seus cotidianos. Não achei que seria tudo perfeito, mas achei que seria mais fácil.

A escola do Caio fez uma reunião dia 20 de fevereiro na qual apresentou o novo formato para o ensino fundamental I (de 1º a 4º ano): o turno integral. Haveria uma professora condutora, a da “matéria” propriamente dita. Mas a alfabetização e os demais processos de aprendizagem seriam intercalados com oficinas diversas: meio ambiente, capoeira, informática, xadrez, línguas... Assim, seria possível avaliar em quais áreas determinadas crianças se destacavam mais ou tinham mais aptidão para desenvolverem suas potencialidades. Em princípio, muito interessante. Se funcionar.

Há 45 alunos matriculados no primeiro ano. A ideia é dividi-los em três ou quatro grupos. Enquanto um fica em sala de aula, os outros dois ou três participam de oficinas diversas. Depois de um período de 30-40 minutos, é feito um rodízio. Esta foi a teoria. Na prática, mil erros de percurso. Alguns por falta de organização. Outros, no meu ponto de vista, por pura falta de respeito.

O primeiro ano tem Caio e Brenda, outra cadeirante, com pc. O segundo ano tem Thiago, idem quadro. Thiago já aluno da escola. Começou com uma escolha que ninguém me fará compreender. As salas do primeiro e segundo ano estão localizadas no segundo andar do prédio. Que não conta com elevador. Onde ninguém se responsabiliza por transportá-los via escada. Então o que aconteceu é que ao longo da primeira semana de aula, Caio, Brenda e Thiago ficaram confinados na sala de recursos, no térreo. Não tiveram acesso nem à turma nem aos horários de aula propriamente ditos. Mas também não tiveram acesso às oficinas, estas sim, todas realizadas no andar térreo. Porque NENHUM professor oficineiro ou condutor veio buscá-los!
Brenda, Caio e Thiago


Caio, que entende e vivenciou um ambiente escolar, ficou claramente frustrado. Onde estavam os colegas? As atividades em grupo? As conversas, as risadas? Thiago então, nem se fala, de doer o coração. Como fala de maneira fluente, cobrava: “eu quero ir pra sala com os meus colegas!”. Brenda está em sua primeira experiência escolar, mas também não mostrou contentamento com a situação.

Repito, porque nem eu mesma acredito: nenhum professor veio buscá-los para a aula, para as oficinas, sequer para o lanche. Como assim? Não há lista de chamada? Ninguém sabe da existência deles? Não sentem sua ausência? Para piorar ainda não há monitor para as crianças. Estão buscando estagiárias. Enquanto isso, somos três mães-monitoras, também confinadas na escola, tendo que atender nossos filhos integralmente. Ah, e quando as estagiárias vierem, elas não poderão alimentá-los nem ajudá-los com a higiene, seja trocando fralda (Brenda) ou conduzindo-os ao banheiro (Caio e Thiago). Porque, me disseram, é “exercício ilegal” da profissão de professor.

Eu sabia que seria difícil? Sim, sabia. Tinha medo e quase certeza de que não haveria outra Vó Corina em nossas vidas assim, caindo de presente dos céus. Mas, eu sou daquelas que costuma acreditar nas pessoas, que costuma confiar quando me é feita uma promessa – como foi o nosso caso. Caio iniciou idas à escola em setembro do ano passado! Semanalmente! Ou seja, sabiam que iriam recebê-lo! Me convidaram a matriculá-lo lá! Disseram que o queriam! E que esta adaptação seria justamente para a escola se adaptar às necessidades dele. Para que quando as aulas iniciassem, tudo já estivesse pronto e não se perdesse tempo indo atrás da estrutura necessária. E fico magoada e me sinto passada para trás. Perdi meu tempo e o do Caio. Freqüentamos a “adaptação” à toa.

E o que dizer de Thiago, que já é aluno da escola? Que está em processo de continuidade? Senti as crianças completamente excluídas. Ignoradas em sua existência e em seus direitos. E isso machuca. E revolta.

No término do primeiro dia, ainda em choque, vim pra casa e chorei até adormecer. No terceiro dia, pensei em não ir. Mas acho que é isso mesmo que a sociedade como um todo ainda espera: que desistamos. E não, não vou entregar os pontos. Sempre digo que minha meta é levar Caio à faculdade. Se depender de mim, da vontade dele e de nossa capacidade de lutar, vai acontecer!

Claro que já entramos em contato com autoridades responsáveis dentro da Secretaria Municipal de Educação. Hoje não teve aula. Há uma reunião pedagógica acontecendo, onde dois professores que estão engajados conosco iriam colocar as cartas na mesa. Para amanhã nos foi prometido um encontro na própria escola – e uma resposta – do Departamento de Inclusão da SME. Aguardo. Torço. Sexta-feira Caio conseguiu participar de duas oficinas, porque o monitor do Thiago ficou andando atrás de um, de outro, até que conseguiu com que eles ficassem com seus respectivos grupos. Quero confiar nas pessoas que me olharam no olho e me fizeram promessas de boas vindas ao Caio, ainda não cumpridas.

Caio e Brenda se reencontraram, depois de anos, pois já foram colegas de fisioterapia, quando tinham 1-2 aninhos!


A monitoria deixou de ser nosso maior problema. Mas eu deixei claro: não vou ficar acompanhando meu filho na escola. Isto não é inclusão. Ele tem direito à assistência integral. É lei, não é favor, não é benefício. Para Caio, como eu fui a mãe que mais esperneou, estão correndo para resolver a questão da monitora. Mas o mais grave é a exclusão acontecendo assim, abertamente. Na escola, mas sem escola.

Alguns hão de pensar: “Tá vendo? Disse que a inclusão existia...”. Sim, eu disse. Vivemos ela plenamente na educação infantil. Sigo acreditando que ela é possível. Difícil, sim. Longo caminho para mudar atitudes e mentalidades. Árdua luta pelo direito à igualdade. E vamos atrás. Sei que vou voltar aqui e escrever uma história, uma postagem diferente. 
Assim seja!"

Acesso em 23 de Abril de 2013




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09 abril 2013

"O futuro de Sofia"


Mais uma vez fazemos um copy a um post de Jairo Marques, porque consideramos que a temática, a abordagem e o necessário alerta precisam ser mais do que difundidos.
Somos uma empresa que há 23 anos, escolheu aprofundar seus estudos e pesquisas em produtos assistivos  principalmente para crianças e adultos com paralisia cerebral, e consideramos que há ainda muitas dificuldades - em vários aspectos da qualidade de vida e da cidadania dessas pessoas -  e que todos temos contribuições importantes a fazer nesse caminho.









"Acompanho, faz alguns anos, a insistência gloriosa de uma menina com paralisia cerebral, comumente e erroneamente associada à deficiência intelectual, para ter o mesmo ar e os mesmos direitos que as crianças de sua idade que são certinhas.
Sofia tem equilíbrio afetado, os olhinhos ligeiramente descompassados, é toda tortinha e ostenta um sorriso conquistador. É cadeirantinha, sabida e atrevida, uma vez que é firme no propósito de mostrar que pode, que deve e que vai seguir adiante, mesmo com tanta gente desumana na chamada humanidade.
Com sete anos, a menina não foge a nenhuma empreitada, mesmo aquelas dignas de pedreiro de obras públicas –que nunca terminam. Parece que ela quer deixar muito claro ao mundo que o papel dela está sendo feito.
Insistiu ferozmente em viver, quando os diagnósticos só apontavam a ela o caminho do país dos “pés juntos”. Insistiu em estudar, mesmo tendo batidas na cara portas de escolas que alegavam não saber tratar “diferenças”.
Sofia foi impedida de brincar no parque porque “para ela era arriscado”, não conseguiu academia de balé para saltitar, à sua maneira, porque “mal-acabadinhas” não bailam, não pôde fazer festa de aniversário porque não encontrou bufê que acolhia cadeirantinhos.
Por fim, há uns 15 dias, a “tia da van”, que, paga pelo poder público recolhe diariamente a pequena e outras crianças para irem ao colégio, alegou que não tinha a “obrigação” de carregar a cadeira de rodas (que pesa como uma pena). A menina e a mãe que se virassem.
Em tão pouco tempo de vida, a menina já enfrentou mais desafios para seguir adiante que herói de jogo de videogame japonês. Da junção disso tudo, nasce em mim um musgo do rótulo assistencialista e hipócrita “criança especial” que alguns querem cunhar nos miúdos com deficiência.
Caso Sofia fosse mesmo especial, a ela estenderiam os tapetes vermelhos em vez de puxá-los, a ela dariam a mesa escolar com melhor visão da professora em vez de negá-la, a ela seria reservada a poltrona da van mais confortável e jamais colocariam obstáculos para garantir a ela acesso.
Causa em mim um desconforto imaginar o momento em que a pequena, igual à sua homônima do best-seller de Jostein Gaarder, irá começar a pensar sobre “quem somos”, para “onde vamos” e outras filosofadas relativas à raça humana.
Será que ela conseguirá crer que há muita seriedade nas atitudes políticas que visam à igualdade? Sofia vai botar fé em que o homem é sempre pela construção de uma melhor realidade conjunta, e não um poço de individualidade? A menina vai nutrir em si o amor pelo outro e entender a validade profunda do conceito de cidadania?
Sou convicto de que Sofia será, no futuro, o que bem entender: cientista, médica ou astronauta. Torço, porém, para que ela não seja vista como mais um “exemplo de superação” que teve de passar pelo buraco de uma agulha para conseguir costurar a própria vida.
Torço para que, no futuro, Sofia seja uma pessoa que tenha tido condições dignas de seguir adiante com seus anseios e sonhos viabilizados por uma sociedade que entende, respeita e dá a todos condições para que tenham o mundo que quiserem".
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