Expansão Blog: "A trajetória de uma mãe especial."

Enriquecimento de informações, troca de experiências, de sentimentos, de aprendizados.Os familiares na internet têm revolucionado essa oportunidade. Com seus relatos em seus posts eles ofertam valiosos conhecimentos, que só mesmo eles podem fazer enquanto pais de crianças com deficiências. Mais uma vez, com muito prazer e entusiasmo, trazemos um post da Mari Hart, do seu blog. : http://contosmamaepolvo.blogspot.com.br

"Desde o nascimento do Leo, há 6 anos, mergulhei nas profundezas do mundo das mães "especiais". Conheci muitas histórias, fiz grandes amigas que levarei para a vida toda. Mas nesses anos, percebi que muitas vezes estou sozinha em certas questões, com uma linha de pensamento bem diferente da maioria, principalmente qdo se trata de terapias e da relação com meu pequeno PC. Sempre que alguma mãe vem me perguntar sobre certos assuntos, eu já começo respondendo: "Não sou a pessoa mais adequada para conversar sobre isso, penso bem diferente de quase todas." Sim, pq muitas vezes o que tenho a dizer não é o que pessoa gostaria ou espera ouvir, então prefiro me calar. Ou ao menos avisar antes e perguntar: "Tem certeza que quer saber o que acho!?" Nem todos estão preparados para ouvir. Mas não ela.

Quando conheci a Antônia, mãe do Lucas pessoalmente, batemos um papo sobre tudo isso e finalmente me encontrei. Eu pensava: "Enfim conheci alguém que pense como eu!" Antônia além de uma mãe empreendedora, é escritora e pedagoga, e elaborou apostilas voltada para a alfabetização de crianças especiais, e acredito tanto em seu trabalho, que Leo comçou a usar uma delas. E para mim, a resposta de que podemos sim estar no caminho certo, mesmo nadando contra a maré, é olhar seu filho Lucas, hoje um pré- adolescente. Tive a oportunidade de estar com ele, abraçar, e até dar biscoito em sua boca, um privilégio para mim! Pq o Lucas é um moleque incrível e apaixonante, e se um dia meu Leo for metade do que ele é hoje, certamente serei a mãe mais feliz do mundo! A história deles, vcs podem conhecer pelo livro que tb já tive a chance de ler "A trajetória de uma mãe especial", mas ela mesma conta aqui para vocês um pouco desse caminho até aqui.

Hoje tem 'Guest Post'!

E com vocês, a Antônia Yamashita. Esposa do Fábio, mãe do Lucas e do Victor. Essa família me emociona sempre, é gente que faz, e não ficam de braços cruzados esperando a vida passar. Basta entrar no site www.maeespecial.com.br e vcs saberão pq! Convido todos vocês a mergulharem nesta história junto conosco!" (Mari Hart)

Por Antônia Yamashita.

"Me chamo Antônia, fui mãe pela primeira vez aos 18 anos. Quando soube da gravidez fiquei muito feliz e queria ter um menino. Aos quatro meses de gestação fiquei sabendo que meu desejo seria realizado e escolhi o nome Lucas para ele. Aos seis meses de gestação rompeu minha bolsa e meu filho nasceu prematuro indo direto para a UTI neonatal. Apesar de toda cautela com que a equipe médica se referia a meu filho tentando me deixar ciente de que sua sobrevivência era incerta eu sabia que ele ficaria comigo, que eu seria mãe dele por um longo tempo. Porém minha pouca idade e experiência de vida não me permitiu saber que meu filho não seria como eu havia sonhado durante todo o tempo da gestação.

As dificuldades em cuidar dele estavam claras desde os primeiros dias de vida. Eram muitos aparatos para garantir sua sobrevivência e dia após dia eu recebia uma notícia triste em relação a ele. Nem sei dizer qual foi a pior delas mas pela falta de conhecimento me afetavam menos do que deveriam. Na época eu já sofria demais com tudo o que lhe acontecia, pensar em consequências futuras nem me passava pela cabeça e seria até demais para mim naquele momento. Eu perguntava para os médicos: Quando é que isso tudo vai acabar?

Quando ele recebeu alta da UTI neonatal, três meses depois do seu nascimento, eu pensava que finalmente tudo seria resolvido mas depois de apenas um mês que estava em casa voltou para a UTI. A partir de então nossa vida tomou um novo rumo e tivemos dias de extrema dificuldade. Dias em que implorava a Deus por uma mudança no sentido de melhorar nossa vida. Dias em que se eu pudesse teria desistido de tudo, preferia não viver a continuar daquela maneira. Como infelizmente acontece com a maioria dos pais de crianças com deficiência eu e o pai dele nos separamos e tinha que cuidar sozinha de um filho com muito comprometimento motor e uma saúde fragilizada. Era demais para mim.

As constantes idas a hospitais, convulsões a qualquer hora do dia, choros e gritos de dor sem que os próprios profissionais da área da saúde conseguissem diagnosticar e consequentemente tratar. Apesar das minhas limitações psicológicas em lidar com aquela situação com 19, 20 anos, no fundo tinha muita fé e acreditava que seria possível uma transformação em nossas vidas e ela começou a acontecer com a aproximação do pai. Lembro que foi no dia em que Lucas havia ido passar o fim de semana com ele que morava com sua mãe. Era um sábado, tinha ido dormir na casa de uma amiga e meu celular tocou as 06:00h. Quando vi que era da casa de seu pai já imaginei que ele estava tendo uma crise de convulsão. E era mesmo. Orientei para que o levassem o mais rápido ao pronto socorro e os encontrei lá. Aquele dia ficamos o dia inteiro juntos e ele se reaproximou. Permiti e quando chegou a hora de voltarmos para nossa casa ele foi conosco, aprendeu o caminho, acabou voltando e por fim ficando... Isso aconteceu no ano de 2004.

Pouco tempo depois engravidei novamente, tivemos nosso segundo filho, mais um menino, que até hoje apronta muito junto com o Lucas. Até aquela época eu era a mãe do Lucas e dona de casa. Mas no ano de 2006 fiz o lançamento de um livro contando nossa história, que foi escrito por acaso, já que não escrevia com intenção de publicar mas apenas de desabafar. Fabio, pai do Lucas foi meu primeiro leitor e foi graças a sua insistência que decidi publicá-lo. Em seguida foi convidada a dar palestras para educadores para que conhecessem mais a rotina da família de um aluno com deficiência, depois vieram os pais e falei para eles também sobre a importância de tratar nossos filhos com igualdade, de sairmos para a rua com eles, de lutar por nossos direitos e fazer valer a pena nossa vida e nossa "estada" por aqui.

Me formei em pedagogia em 2011 escrevi outros livros, criei produtos e fiz vários trabalhos na área de inclusão. Hoje tenho uma empresa e atuamos como instituição também. Amo meu trabalho e faço com maior prazer porque sei que dele se beneficia meu filho e muitas outras pessoas. Quando Lucas nasceu, teve anoxia, hemorragia cerebral grau IV. hidrocefalia e meningite bacteriana. Como sequelas, teve paralisia cerebral tipo tetraparesia. Ele mexe todos os membros mas não tem muito controle sobre eles, portanto é total dependente para todas as atividades diárias. Tem refluxo gastro esofágico, epilepsia, usa uma válvula na cabeça para drenar o líquor por conta da hidrocefalia, tem bexiga neurogênica e refluxo vésico ureteral. Já perdeu parte do rim direito e fazemos acompanhamento constante para prevenir uma insuficiência renal.

Fez reabilitação em uma instituição renomada dos nove meses de vida até os cinco anos. Desde então eu cuido dele em casa com orientação de vários profissionais. Até o ano de 2006 vivíamos em hospitais e ele tomava sete tipos diferentes de medicações. Era uma criança sonolenta, com muito inchaço e um vocabulário pobre. Hoje está com apenas quatro medicações e doses bem baixas. Faz seis anos que não tem uma convulsão e raramente vamos ao hospital. Está estudando em escola regular estadual e teve um grande avanço cognitivo. A fala também melhorou e diz cada frase que nos surpreende.

Como podem ver, mudanças são sempre possíveis por mais que tudo pareça ao contrário. Acreditar é o primeiro passo e a ação é o que te impulsiona a conquistar o que deseja. Hoje acredito que qualquer coisa é possível mas tenho consciência de que nada acontece como mágica, tudo precisa ser conquistado e o preço na maioria das vezes é alto mas devo dizer também que compensa cada gotinha de esforço.

Quero que saibam que o tratamento na instituição de reabilitação foi fundamental na vida de Lucas mas tão importante quanto, foram os momentos de lazer e descanso que proporcionamos para ele. Não basta que as crianças com deficiência evoluam, é preciso também que eles sejam felizes. E para isso é fundamental que tenham pais alegres, portanto não vejo que doar-se a criança em tempo integral seja saudável. A pessoa que cuida daquela criança precisa estar bem, também e se para isso for necessário um tempo para si mesmo, dê-se esse tempo sem culpa. Esse é um resumo da nossa receita. E garanto-lhes que nunca fui tão feliz em toda minha vida. Hoje, ao contrário do que já aconteceu um dia, eu agradeço a Deus pela vida de Lucas e por ele ser do jeito que é.

Que todos encontrem seu caminho, que descubram a fórmula certa para sua felicidade, seja fazendo uso do que outros pais já usaram ou criando sua própria receita.

Um grande abraço, cheio de alegria, amor e paz. "