Email de uma cliente enviado ao site Expansão:
(nota da edição: no corpo do e-mail emitimos a cidade, e
o nome da instituição, para evitar quaisquer futuros desagravos)
Boa tarde, Nubia!
Meu nome Andréa, não sou cliente da "Expansão"
diretamente, embora já tenha adquirido um Andador Transfer, através da ............
Sou cadastrada no Facebook, mas quase não acesso. A informação que gostaria de
partilhar é sobre a falta de divulgação dos produtos aqui no ........ Nenhum
dos fisioterapeutas nem terapeutas ocupacionais que atendem meu filho desde que
ele tinha um ano de idade (hoje está com dez anos) jamais tinha sequer ouvido
falar de andadores para crianças com paralisia cerebral!!!! Quando eu acessei a
página do Expansão no Youtube e vi que o produto existe desde 1993, quase
desmaiei!!!! (parentesis da edição, o Transfer existe desde 1991, foi premiado em 1993,
no Concurso Nacional de Invento Brasileiro ). Gostaria de pedir que
vocês divulgassem mais amplamente este produto, pois, assim como meu filho,
muitas crianças que poderiam se beneficiar com o Andador Transfer, estão
minguando em camas, sem oportunidade de se desenvolverem..
Obrigada!!
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Boa tarde Andréa!
Meu nome é Caciana, sou terapeuta ocupacional e trabalho
aqui na Expansão como consultora de tecnologia assistiva.
Andréa, já tem alguns dias que recebi seu email. Leio, e me
vejo indagando: O que respondo para essa mãe?
Após pensar muito em como te responder, vejo que não tenho
saída. Sinto a necessidade de te dizer aquilo que eu tenho como verdade.
É claro que, a minha verdade hoje, não necessariamente é uma
verdade absoluta, onde todos compartilham do mesmo sentimento. E ela é minha,
pessoal, também não necessariamente a verdade da Expansão. Pode ser que, no
futuro, eu também já tenha mudado de idéia, e, para ser sincera, torço muito
para isso.
Como é sabido por todos os profissionais da área de
reabilitação e por todas as famílias que convivem com pessoas que tiveram
lesões centrais, a alteração no tônus e conseqüente desordem no controle motor
impedem a essas pessoas uma organização postural que dificultam ou
impossibilitam que as mesmas adotem postura e realizem atividades como sentar
para comer e escrever, levantar para andar e correr, etc.
O trabalho reabilitador tem como princípio básico, a busca
de uma organização postural através de ganho de força, normalização de tônus,
alongamento de musculatura etc., sempre com o objetivo de algum ganho
funcional. Independente da técnica usada todas tem a mesma base
neurofisiológica. Ou seja, a forma de fazer pode ser diferente, mas a base é a
mesma. E, para a utilização dessas técnicas com todo o conhecimento que o
profissional tem em desenvolvimento humano, ele usa de facilitações como por
exemplo:
se ele posiciona a criança sentada com estabilização do
quadril nos pontos chaves, a criança é capaz de sustentar tronco e conseqüentemente
a cabeça por um período de tempo. O próximo passo então será facilitar a
postura de forma que seja possível a ela atingir a linha média com os braços e pegar
um brinquedo.
Na posição em pé, se a articulação do quadril é sustentada com
descarga de peso de forma correta seu crescimento acontece de forma adequada.
Caso contrário, o cérebro entende que a postura adotada durante a maior parte
do tempo, é que é a postura correta.
Então, a articulação do quadril não é formada direito porque a criança só fica
sentada, os membros inferiores irão deformar-se, etc.
E quando, na posição em pé, se oferece eliminação de peso do
corpo e este corpo é projetado para frente, é possível oferecer à criança a
possibilidade de troca de passos.
Tudo isso é sabido por todos profissionais da reabilitação.
Portanto, ao invés de termos um profissional 24 horas por dia facilitando as posturas das
crianças para alcançar os objetivos funcionais, foram desenvolvidas as
cadeiras, os aparelhos para a posição ortostática, os aparelhos para facilitar
a marcha, etc.
É inconcebível, sob meu ponto de vista, um profissional, nos
dias de hoje, não saber que existe um andador para paralisia cerebral.
Inconcebível porque, se não existisse, ele teria que inventar! Pois para alguns casos de lesão neuromotora grave,
não há possibilidade de marcha sem um produto assisitvo.
Portanto, Andrea, se os profissionais não sabem que existe
um produto no mercado, eles teriam que pelo menos questionar: mas por que não
tem? Preciso muito disso! Isso ajudaria muito para esse caso! Como podemos
fazer para construir algo?
Aí, eles iriam descobrir que o que queriam já existe e há
muito tempo!
Então Andrea, ainda há um porém: eu posso divulgar,
mas tem que ter platéia. É necessário ter gente com ouvidos abertos, com sede
de informação.
Você só teve interesse nesse assunto por que hoje tem uma
criança que precisa. A tecnologia assistiva não é o interesse de todos. E,
infelizmente, os profissionais ainda vivem a realidade de uma reabilitação
terciária com foco na manutenção.
Isso não é uma crítica aos profissionais que atendem a sua
criança. Isso é uma crítica à realidade da formação de profissionais da área no
nosso país. A formação ainda é arcaica, com pensamentos retrógrados.
Você não imagina como é forte nosso trabalho de
divulgação. Todo ano faço questão de fazer a minha parte para a melhoria de nossa profissão e sempre
montamos um estande nos congressos nacionais para apresentação dos produtos. É
meu momento de maior ensaio: os alunos não enxergam!!! Eles não percebem a
diferença entre produtos, não tem olhar crítico, não tem interesse! O problema
vem de base, tratando apenas os sintomas!
Saiba que você não é a primeira mãe que mostra aos
profissionais produtos que acham que poderiam ajudar seus filhos! O que mais
tenho são clientes mães que apresentam a Expansão aos seus profissionais. E
fico muito contente por isso, agradeço muitíssimo a vocês por essa divulgação.
De fato, o certo seria o contrário, mas não é sempre assim, e talvez seja por
isso que seu email me chamou tanta atenção! Peço desculpas pelo meu desabafo,
mas com seu email vieram várias questões e eu acho que seria fiel de minha
parte compartilhá-las com você!
Grande abraço! Fique certa que continuaremos firmes com
nosso trabalho de formiguinha e conto com você para essa caminhada.
Caciana Rocha Pinho
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Bom dia, Caciana!
Obrigada por responder!
Compreendo perfeitamente tudo que você escreveu......
Agora quero compartilhar com você um fato que talvez a
deixará ainda mais chocada. Meu filho fez acompanhamento no (nota
da edição estamos não divulgando o nome da instituição para preservar quaisquer
futuros desagravos ), dos dez meses de idade, até os seis anos de
idade.
Há quatro anos eu insisti com os profissionais daquela
instituição que fabricassem um tipo de andador para meu filho (eu não
sabia que já existia o Andador Transfer ). Eles demonstraram verdadeira
perplexidade.
Disseram que era IMPOSSÍVEL para uma criança sem controle de
tronco se beneficiar de um andador!!!! Diante da minha insistência, a
fisioterapeuta SE RETIROU da sala, indignada, e os outros
profissionais (uma neuropediatra, uma terapeuta ocupacional, uma psicóloga e fonoaudióloga)
continuaram a me olhar e falar comigo como se eu fosse LOUCA!!!!!
E de toda forma tentavam me dissuadir da "idéia
absurda" argumentando que era perigoso para a criança e que eles não
podiam correr o risco!!!!
Depois desse dia horrível eu abandonei o acompanhamento do
meu filho naquele ..... pois percebi que estávamos perdendo nosso precioso
tempo...
Por situações como essa que já enfrentei, é que agora também estou divulgando o trabalho
de vocês aí do Laboratório Expansão para todos os profissionais e mães que
conheço. O trabalho de vocês é inovador, ainda nos dias de hoje!!! Agradeço
muito a todos aí do Expansão. Muito mesmo!!!!!
Meu filho já está dando os primeiros passos!!! Eu olho e
acho que é um milagre!!!!
Abraço!!!!
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Andrea, não fiquei chocada não!
Na verdade, quando você falou sua região, já imaginava a
forte influência ....... sobre os
profissionais.
Bom, o conselho que te dou é: aproveite sempre tudo o que
uma instituição ou profissional tem de bom e exclua da sua vida aquilo o que
eles oferecerem que não agrega em nada. Cabe a você aprender a discernir o bom
do ruim e o tropeço da vida nos faz aprender!
Um abraço para você,
Obrigada pelo apoio!
Ah... posso colocar essa troca de email em uma palestra de uma pós?
Não divulgo seu email!
Se você não se importar, por favor, me avise. Vou adorar
discutir em cima de uma queixa familiar concreta!
Caciana
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Cara Caciana, fique à vontade para colocar todo o conteúdo
do meu e-mail no que você desejar! Eu tenho obrigação moral de lutar pelos
direitos das pessoas com deficiências, de receberem todos os recursos disponíveis para
serem tratados e cuidados. Se você quiser, ainda peço para umas dez mães de
crianças com deficiências te enviarem e-mails com experiências parecidas com a
minha, envolvendo ............... Todas ficaram muito indignadas com o que
passarem naquela Instituição. Algumas até entraram em estado depressivo, pois o
-------------- fez prognósticos terríveis de filhos delas. Prognósticos que
posteriormente se mostraram totalmente equivocados!
Abraço!
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